काठमाडौं । बरिष्ठ बाल रोग विशेषज्ञा डा. सन्दीप श्रेष्ठ र नर्स एलिना गुरुङकी छोरी सियोना श्रेष्ठ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगसँग लडिरहेको करिब डेढ वर्षपछि उनको उपचार सफल भएको छ । यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएर अमेरिकामा मात्रै सम्भव भएको सियोनाको परिवारले पटक पटक जनाउँदै अमेरिका लगेर झण्डै १५ महिनाको कडा परिश्रम र धैर्येता पछि अन्तत सियोनाको उपचार गरिएको हो ।
सियोनाले नोरभ्याटिक्स कम्पनीको म्यानेज्ड एसेस प्रोगाम अन्तर्गतको संसारकै सबै भन्दा महङ्गो औषधि जिन थेरापी जोलजिनस्मा प्राप्ति गरेकी छिन। संसारकै सबैभन्दा महंगो औषधी प्रयोग गर्न पाउनु र आफ्नी छोरीले पुर्नजीवन पाउनुमा सियोनाका बाबु आमाले यसको श्रेय सम्पूर्ण नेपालीलाई दिएका छन् । सियोनाका बाबु डा. सन्दीप श्रेष्ठ र आमा (नर्स) एलिना गुरुङले सामाजिक संजालमा लामो स्टाटस लेख्दै यसो भनेका छन् । ‘आज छोरी सियोनाको लागी अवस्य पनि निकै ठूलो र महत्वपूर्ण दिन हो। हामी सबैको मेहेनतको फल प्राप्ती भयेको छ। धृढ निश्चय र सकरात्मक सोचका साथ अगि बढ्दै गएमा जस्तो सुकै असम्भव र कठिन कार्य पनि सफल गर्न सकिदो रेहेछ।
झन्डै १५ महिनाको कडा परिश्रम र धैर्येता पछि अन्तत आज सियोना नानीले Novartis Company को Managed access programme (compassionate use) अन्तर्गत सन्सारकै सबै भन्दा महङ्गो औषधि जिन थेरापी ZOLGENSMA प्राप्ति गरेकी छिन। यो हामी सबैको जीत हो। तपाई सबैको सियोना प्रतीको सक्रियता, सध्भाव र गुन प्रती हामी सियोना परिवार जीवन भर नकमस्तक रेहेनेछौ। अझै पनि धेरै कार्य गर्न बाकीनै छ। सियोना प्रती मेरो थप पारिवरिक दायित्व मात्रै नभै अन्ये थुप्रै बालबालिका एवम बिरामीहरु प्रती जिम्मेवारि रेहेको छ। कृपया धैर्यधारण गर्नु होला। सबैको जय होस।’
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी कस्तो रोग हो ?
बरिष्ठ बाल रोग विशेषज्ञा डा. सन्दीप श्रेष्ठका अनुसार स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक प्रकारको जेनेटिक रोग हो । विशेष गरी यस रोगले बच्चाहरुको नशा र मासु सुकाउने रोग हो ।
बरिष्ठ बाल रोग विशेषज्ञा डा। सन्दीप श्रेष्ठले भने, ‘सरल भाषामा भन्नुपर्दा चाँहि यसले बच्चाको शरीरलाई चलाउने मांसपेशी हुन्छ, त्यो चाँही सुक्दै जान्छ । त्यसैले यसको प्रारम्भिक लक्षण भनेको बच्चाले समयमा टाउको टेक्न नसक्ने, बस्न नसक्ने, हिँड्न नसक्ने, बढ्दै गएपछि बच्चालाई खाना खान गाह्रो हुने, खाँदा पनि सर्किने र विस्तारै सास फेर्न पनि गाह्रो हुने हुन्छ ।’
